ES NOTICIA. La Comunidad de Madrid, referente internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber

La Comunidad de Madrid, referente internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber

 

La viceconsejera de Sanidad ha visitado hoy, en vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la consulta especializada en esta patología poco frecuente

El Hospital público Fundación Alcorcón atiende actualmente a 260 personas de las aproximadamente 7.000 que lo padecen en España, pero también de países europeos 

El Gobierno regional solicitará al Ministerio de Sanidad que  sea considerado centro de referencia para atender esta patología En 2023, el Servicio de Otorrinolaringología de este complejo atendió casi 800 consultas por este motivo

La innovadora técnica que emplean ha permitido limitar o  separar en el tiempo las hemorragias nasales de sus pacientes 

28 febrero 2024.- La Comunidad de Madrid es referente nacional e  internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler Weber gracias a la labor del Hospital público Universitario Fundación Alcorcón,  que registró 763 consultas por esta causa en 2023. Este complejo atiende  actualmente a más de 260 de las aproximadamente 7.000 personas que la sufren  en España, pero también de varios países europeos, como Irlanda, Alemania,  Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad pública regional a través de la red  europea de enfermedades raras VASCERN.  

“Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el  Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema  Nacional de Salud para el tratamiento de este síndrome”, ha declarado hoy la  viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, tras visitar, en vísperas del Día  Mundial de las Enfermedades Raras, su Servicio de Otorrinolaringología,  convertido en un modelo dentro y fuera de las fronteras españolas, no sólo por  las cifras de actividad, sino también por el alto nivel de satisfacción de sus  usuarios. 

Gutiérrez ha conocido in situ la técnica que emplean, que ha permitido anular o  limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias nasales  que experimentan sus pacientes. Consiste en la cicatrización periódica de los  vasos que riegan las fosas, mediante la inyección de un fármaco esclerosante. Se  realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse,  por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida. 

Junto al tratamiento en Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se  realiza de forma multidisciplinar, con especial implicación de la Unidad de  Medicina Interna. Además, desde el área de Farmacia del hospital ha sido  diseñada una fórmula magistral nasal en forma de gel, que contiene propranolol,  que retrasa la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Previa a  su administración, este medicamento fue ensayado en pacientes con resultados  positivos. 

El también conocido como telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) se  trasmite de padres a hijos, daña los vasos sanguíneos y genera una afectación  global en el organismo, provocando graves problemas a la salud y a la calidad de  vida de quienes lo padecen

Fuente: Comunidad de Madrid

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La Crónica del Henares: ES NOTICIA. La Comunidad de Madrid, referente internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber
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