16 enero 2023.- Torrejón de Ardoz continúa con espíritu solidario. Por ello, el Ayuntamiento a través de su Concejalía de Cultura acogió l...
16 enero 2023.- Torrejón de Ardoz continúa con espíritu solidario. Por ello, el Ayuntamiento a través de su Concejalía de Cultura acogió la celebración de una gala benéfica con el objetivo de recaudar fondos que permitan investigar una enfermedad rara, como es el síndrome de Sanfilippo, que impide a los niños procesar los hidratos de carbono.
La cita tuvo lugar el pasado sábado, 14 de enero, en la Casa de la Cultura y contó con las actuaciones de Juanjo Piña, Juanjo Espinosa, la escuela de baile “Seren Dance" y la Rondalla de Torrejón, además de la presencia el tenor y concejal de Cultura José Antonio Moreno, quien también se subió al escenario para aportar su granito de arena en la investigación de esta enfermedad.
El dinero recaudado irá a la asociación Sanfilippo Barcelona que recauda fondos para la investigación que lleva a cabo Cure Sanfilippo Foundation de manera mundial para encontrar la cura de esta enfermedad ultra-rara, genética y degenerativa que se diagnostica en niños entre 2 y 6 años, reduciendo su esperanza de vida drásticamente y que por el momento no tiene cura.
El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y acaba desembocando en la muerte prematura durante la adolescencia, aproximadamente a los 20 años de edad. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
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