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21 octubre 2025.- La medida anunciada por el presidente Sánchez consiste en la aprobación de millones de euros destinados a financiar la atención personalizada 24 horas para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, además de reforzar el sistema de dependencia en general.
El Consejo de Ministros está previsto que apruebe esta dotación.
¿En qué consiste la medida de 500 millones?
Esta inyección económica tiene un doble objetivo, pero está fuertemente centrada en la implementación de la Ley ELA a través de la adaptación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD):
Financiación de la Atención 24 Horas para Pacientes con ELA: El objetivo principal es garantizar que los pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas complejas en fase avanzada reciban cuidados profesionales y sociosanitarios las 24 horas del día.
Refuerzo del Sistema de Dependencia: Los fondos también se utilizarán para adaptar y reforzar el sistema de dependencia, lo que permitirá a las Comunidades Autónomas ofrecer prestaciones más adecuadas y ágiles a estos pacientes, tal como exige la Ley ELA (que entró en vigor a finales de 2024).
La medida busca abordar una demanda histórica: la necesidad de una financiación estable para cubrir el altísimo coste de los cuidados profesionales que la ELA requiere en sus etapas avanzadas, un coste que muchas familias no pueden asumir.
¿Cómo afectaría a los pacientes con ELA?
El impacto para los pacientes y sus familias sería fundamental y transformador, ya que aborda la principal preocupación del colectivo: la supervivencia digna una vez que la enfermedad avanza.
Garantía de Cuidados Esenciales: Por primera vez, se garantizaría la financiación de la atención continuada (24/7), incluyendo asistencia especializada (logopedia, fisioterapia respiratoria, asistencia domiciliaria profesional), que es vital para la calidad de vida y la supervivencia del paciente.
Alivio de la Carga Económica: La ELA es una enfermedad con un coste de cuidados que puede superar los a euros anuales en fases avanzadas. La medida aliviaría la enorme carga económica que actualmente recae casi exclusivamente sobre las familias, muchas de las cuales se ven forzadas a endeudarse o a renunciar a la atención completa.
Implementación de la Ley ELA: El anuncio representa el paso decisivo para dotar de financiación a la Ley ELA. Esto permite la adaptación de la dependencia para agilizar los trámites y el acceso a las prestaciones que necesitan los pacientes.
Dignidad y Derecho a la Vida: El fin último es fortalecer el derecho a una vida digna y evitar que los pacientes, debido a la falta de recursos para cuidados vitales, se vean abocados a situaciones extremas.
En esencia, la medida promete convertir el derecho a los cuidados de alta complejidad de los pacientes con ELA en una prestación pública real y financiada, algo que el colectivo llevaba años reclamando.
Tramitación de la ayuda
Aunque los detalles específicos del reparto de los 500 millones se conocerán tras la aprobación en Consejo de Ministros, el mecanismo general de tramitación y reparto se estructura de la siguiente manera:
1. Vía Normativa: Real Decreto
El anuncio del Gobierno implica la aprobación de un Real Decreto o una norma similar. Este instrumento legal permite:
Dotar la Financiación: Asignar formalmente los $500$ millones a la finalidad de la Ley ELA y el refuerzo de la dependencia.
Aprobar la Adaptación de la Dependencia: Establecer los cambios normativos necesarios dentro del SAAD para que los pacientes con ELA (y otras enfermedades complejas irreversibles) puedan ser considerados en situación de gran dependencia de manera urgente y que tengan acceso prioritario a las prestaciones.
2. Mecanismo de Reparto: Conferencia Sectorial
Dado que las competencias en materia de dependencia están transferidas a las Comunidades Autónomas (CC. AA.), la distribución de los fondos se gestionará a través de:
Distribución a CC. AA.: La mayor parte de los 500 millones se repartirá entre las CC. AA. en una Conferencia Sectorial (o Consejo Territorial del SAAD). Los criterios de reparto suelen basarse en la población dependiente, el número de beneficiarios y el esfuerzo financiero de cada comunidad.
Financiación Compartida: Los fondos se integrarán en el sistema de dependencia para cubrir el coste de los nuevos servicios, lo que implica que el Gobierno central asume la financiación necesaria para que las autonomías puedan prestar la asistencia sociosanitaria 24 horas.
3. Mecanismos Transitorios y Urgentes (Antecedentes)
Es importante señalar que, debido a la urgencia de la situación de los pacientes de ELA, el Gobierno ya había aprobado anteriormente medidas "puente" que sirven de precedente para la tramitación:
Subvención Directa a ConELA: Ya se aprobó un plan de choque de menor cuantía (10 millones de euros) mediante una subvención directa y excepcional a la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA). Esta entidad fue la encargada de canalizar estas ayudas puntuales a los pacientes en fase avanzada.
Adaptación de Fases: El mecanismo final de los 500 millones es el que permitirá pasar del plan de choque transitorio a la implementación completa y definitiva de la Ley ELA, garantizando la continuidad de los cuidados.
En resumen, la tramitación se articulará mediante un Decreto del Gobierno para liberar los fondos, seguido de la distribución a las Comunidades Autónomas para que estas adapten sus servicios de dependencia y garanticen la atención profesional 24 horas a los pacientes con ELA.
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