Enfermedad Inflamatoria Intestinal, EII, proyecto RETAR, Universitat Internacional de Catalunya, AbbVie
Expertos, pacientes e instituciones presentan el documento de consenso en la Asamblea de Madrid tras su debut en el Congreso de los Diputados
25 mayo 2026.- La Asamblea de Madrid ha acogido la presentación regional del documento de consenso "RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII", que completa así su itinerario institucional tras haber sido presentado previamente en el Congreso de los Diputados en julio de 2025. El acto reúne a clínicos especialistas en gastroenterología, representantes de asociaciones de pacientes, gestores sanitarios y responsables institucionales de la Comunidad de Madrid, en un formato de interlocución directa con el espacio legislativo autonómico.
El documento ha sido elaborado bajo el liderazgo de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) y con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, con la participación de más de una decena de expertos de distintos ámbitos sanitarios, pacientes y gestores.
La directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de AbbVie, María Costi, ha descrito el proyecto como "una herramienta para elevar la EII como prioritaria, identificando una ventana de oportunidad para su tratamiento, alineando a todos los agentes del sistema sanitario para lograr la remisión de la enfermedad, logrando que los pacientes tengan una calidad de vida plena."
El director del Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona, Boi Ruiz, ha defendido que la propuesta permite no solo conseguir una "resolución biológica" de la enfermedad, sino realizar un abordaje humano que mejore el cuidado de los pacientes y de sus familiares, porque "la atención sanitaria tiene dos dimensiones, la humana y la biológica, y las dos tienen que ser tratadas simétricamente."
La presidenta de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Lucía Expósito, ha afirmado que, a pesar de tratarse de una enfermedad que afecta a casi el uno por ciento de los españoles, es "poco comprensible" que sea "tan poco visible" tanto en los espacios mediáticos como en los de toma de decisiones.
Qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
La EII no es una enfermedad única sino un grupo de patologías crónicas del tracto digestivo que comparten un mecanismo común: una patología crónica y de origen aún incierto que se caracteriza por producir inflamación y lesiones a través del tracto gastrointestinal, con comorbilidades importantes asociadas como complicaciones musculoesqueléticas (entre el 20-30% de los pacientes), cutáneas (10-20%), oculares (10%) y complicaciones tromboembólicas (1,2%-6,1%).
La EII engloba principalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y se asocia con una discapacidad significativa, una importante pérdida de calidad de vida y un notable impacto en la capacidad laboral y la necesidad de hospitalización de los pacientes.
Sus dimensiones epidemiológicas en España son relevantes y crecientes: cerca de 400.000 personas padecen una enfermedad inflamatoria intestinal en España, y actualmente se diagnostican 4.000 nuevos casos al año. La cifra sigue en aumento, especialmente entre la población joven, lo que subraya la necesidad urgente de avanzar en la investigación, el diagnóstico temprano y las estrategias de manejo integral. La Dra. Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), la describe como "una enfermedad crónica, compleja e invisible."
Los tratamientos actuales: de los corticoides a los biológicos
El arsenal terapéutico de la EII ha evolucionado de forma sustancial en las últimas décadas, aunque sin haber alcanzado aún la curación definitiva.
El tratamiento ha evolucionado de forma notable desde los primeros tratamientos basados en regímenes de corticoides para controlar las exacerbaciones. Los medicamentos biológicos han supuesto beneficios para los pacientes, tanto en el control de la sintomatología como en mejoras de calidad de vida, sobre todo en aquellos que no respondían a los tratamientos anteriores o estaban en etapas avanzadas de la enfermedad. La mesalazina y los corticosteroides se han convertido en la primera línea de tratamiento en etapas primarias o leves.
Los fármacos más utilizados en la EII son los corticosteroides, los inmunosupresores (tiopurinas como la azatioprina o la mercaptopurina, o metotrexato) y los biológicos, que son estructuras tridimensionales grandes y complejas producidas mediante organismos vivos. Entre los biológicos más relevantes figuran los anti-TNF (infliximab, adalimumab), los anti-integrinas (vedolizumab) y los anti-interleucinas (ustekinumab).
El uso de terapias dirigidas, biológicos y pequeñas moléculas, ha aumentado en los últimos años debido al precio más accesible de los biosimilares y al establecimiento de objetivos terapéuticos más ambiciosos. Actualmente no existen recomendaciones que permitan posicionar de un modo racional las terapias dirigidas en el algoritmo de tratamiento, por lo que la elección depende de la financiación y del criterio del médico.
Esta ausencia de protocolos unificados de selección terapéutica es, precisamente, uno de los problemas que RETAR pretende abordar.
El documento RETAR: qué propone y por qué importa
RETAR identifica 19 necesidades no cubiertas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la EII, y plantea 15 propuestas de actuación, cinco de ellas prioritarias por su impacto en la calidad de vida del paciente y el manejo de la enfermedad.
Las cinco medidas prioritarias propuestas son: mejorar la contribución de Atención Primaria a la detección de la EII; aproximar la medicación al paciente; incrementar la capacidad del facultativo para la elección de tratamientos personalizados; incorporar la opinión del paciente en la toma de decisiones; y promover la figura del gestor de casos y de la enfermera de práctica avanzada.
Sobre el impacto económico de estas medidas, el documento ofrece una estimación concreta y favorable: las medidas relacionadas con la formación y el acceso a la calprotectina supondrían una inversión de 4,17 millones de euros, aunque también conllevaría un ahorro de 3,2 millones de euros procedentes de la reducción de pruebas invasivas, reducción de tiempo de diagnóstico, disminución de la ansiedad, menor pérdida de productividad y menos desplazamientos e impacto medioambiental.
Entre las necesidades prioritarias en el abordaje de la EII, el documento destaca la importancia de reforzar la coordinación entre la Atención Primaria y los servicios de Gastroenterología, establecer protocolos integrales y consensuados que abarquen desde el diagnóstico precoz y la derivación hasta el manejo y el seguimiento de los pacientes, y garantizar un acceso generalizado en Atención Primaria a pruebas clave como la determinación de calprotectina fecal, fundamentales para una detección y control más eficientes.
Por qué se presenta en el Congreso y en la Asamblea de Madrid
La estrategia de presentación parlamentaria —primero en el Congreso de los Diputados y ahora en la Asamblea de Madrid— obedece a una lógica institucional precisa que conviene explicar.
La EII es una enfermedad cuya atención depende simultáneamente de decisiones del Estado central (financiación de medicamentos a través del Sistema Nacional de Salud, regulación farmacéutica, investigación biomédica) y de decisiones autonómicas (organización de la red asistencial, protocolos de Atención Primaria, recursos hospitalarios). Presentar el documento en el Congreso busca influir sobre la agenda legislativa y presupuestaria nacional; hacerlo en la Asamblea de Madrid persigue lo mismo a nivel regional, donde la Consejería de Sanidad gestiona la red que atiende a los aproximadamente 40.000-50.000 madrileños con EII estimados según la prevalencia nacional.
El formato parlamentario tiene además un valor simbólico que va más allá del lobby: coloca a pacientes y clínicos en el mismo espacio donde se aprueban los presupuestos y las leyes, forzando un diálogo que en los circuitos técnicos y hospitalarios no siempre llega a los decisores políticos. La presidenta de ACCU España ha señalado que es "poco comprensible" que la EII sea "tan poco visible" en los espacios de toma de decisiones, a pesar de afectar a casi el uno por ciento de los españoles.
Preguntas que merece formularse el lector informado
El proyecto RETAR merece valoración positiva en sus aspectos sustantivos: la identificación sistemática de necesidades no cubiertas, la propuesta de protocolos de coordinación entre Atención Primaria y especializada, y la cuantificación del impacto económico de las medidas son contribuciones metodológicamente sólidas y clínicamente necesarias.
Sin embargo, una nota de prensa responsable está obligada a señalar también algunos elementos de contexto que el comunicado oficial tiende a minimizar:
La participación de AbbVie no es neutral. AbbVie es el fabricante de adalimumab (Humira), el fármaco biológico más prescrito en EII a escala global, y tiene un interés comercial directo en que la EII se trate de forma más intensiva, más personalizada y con mayor acceso a biológicos. Eso no invalida el contenido del documento —que ha sido elaborado con metodología académica bajo el liderazgo de la UIC— pero sí obliga al lector a examinar las propuestas con la atención debida, especialmente aquellas relacionadas con el acceso y la prescripción de tratamientos avanzados. La colaboración farmacéutica-academia en documentos de consenso es una práctica habitual y regulada en medicina, pero su existencia debe ser visible, no omitida.
El documento es una propuesta, no una política. La presentación parlamentaria genera visibilidad y puede influir en la agenda, pero no garantiza que las 15 propuestas se traduzcan en cambios reales en los protocolos del Sistema Nacional de Salud ni en presupuestos adicionales para gastroenterología o Atención Primaria. La distancia entre un documento de consenso y una circular asistencial es larga y está plagada de obstáculos burocráticos, financieros y de voluntad política.
Lo que el documento sí garantiza es que 360.000 pacientes con una enfermedad invisible, cronificante y limitante de la vida cotidiana tienen ahora un texto respaldado por la comunidad científica, las asociaciones de pacientes y una institución académica de referencia, que articula con precisión lo que el sistema sanitario debería mejorar. Eso tiene valor intrínseco independientemente de su recorrido institucional posterior.
